Vous consultez probablement cette page Web parce que votre enfant ou votre adolescent présente des NP liés à la NF1. Il pourrait avoir reçu leur diagnostic depuis peu ou avoir déjà entrepris un traitement contre la maladie. La NF1 est une maladie génétique rare qui provoque la croissance de tumeurs (généralement bénignes) le long des nerfs, que l'on appelle NP.1,2,5 Ces tumeurs peuvent entraîner divers symptômes, notamment une décoloration de la peau, des taches de rousseur et des problèmes touchant les os, les yeux et le système nerveux.3
Ce site Web a pour but de vous aider à comprendre les NP liés à la NF1, à surveiller les symptômes et à vous rassurer, vous et votre enfant, en vous expliquant les moyens de prendre en charge les NP liés à la NF1. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul.
Ce site Web a pour but de vous aider à comprendre les NP liés à la NF1, à surveiller les symptômes et à vous rassurer, vous et votre enfant, en vous expliquant les moyens de prendre en charge les NP liés à la NF1. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul.
Les neurofibromes plexiformes, ou NP, sont fréquents; ils apparaissent chez environ 30 à 50 % des personnes atteintes de NF1.4,5 Les NP, des excroissances anormales de cellules, apparaissent le long des nerfs n’importe où dans le corps.5 Ces excroissances sont généralement non cancéreuses (bénignes), mais elles peuvent provoquer divers symptômes.4,5,11 Dans de rares cas, les NP peuvent devenir cancéreux (malins).8
Déceler les NP
Les NP ne sont pas toujours faciles à déceler chez les enfants atteints de NF1. Parfois, ils sont situés profondément à l’intérieur du corps, ce qui les rend impossibles à observer.8,11 Dans d’autres cas, on peut les détecter par une décoloration de la peau ou une bosse sous la peau.9
- Modifications visibles de la peau sus-jacente, telles que des zones épaissies de type peau d’orange, une décoloration ou des plaques poilues
- Douleur
- Engourdissement
- Faiblesse musculaire
- Baisse de la vue
- Problèmes de contrôle de la vessie
- Troubles intestinaux, y compris la constipation sévère
- Mobilité réduite en raison de la douleur et d’autres symptômes, ce qui peut également restreindre la pratique de passe-temps et les centres d’intérêt
La détection précoce des NP facilite leur prise en charge et leur traitement4,10
Utilisez l’ Outil de suivi des symptômes pour surveiller vos symptômes et transmettre cette information à votre médecin.
Il est essentiel de surveiller de près les symptômes de votre enfant pour détecter de manière précoce les neurofibromes plexiformes (NP); c’est aussi important de le faire durant les traitements.4,10
Surveillez les symptômes de votre enfant en remplissant régulièrement cette liste de vérification. Téléchargez-la et apportez-la lors du prochain rendez-vous de votre enfant, afin d’informer son médecin de toute évolution de ses symptômes. Inscrivez des notes sur la gravité et l’impact des symptômes des NP liés à la NF1 de votre enfant au fil du temps. N’oubliez pas que ceux-ci varieront d’un enfant à l’autre.
Surveillez les symptômes de votre enfant en remplissant régulièrement cette liste de vérification. Téléchargez-la et apportez-la lors du prochain rendez-vous de votre enfant, afin d’informer son médecin de toute évolution de ses symptômes. Inscrivez des notes sur la gravité et l’impact des symptômes des NP liés à la NF1 de votre enfant au fil du temps. N’oubliez pas que ceux-ci varieront d’un enfant à l’autre.
N’oubliez aucun symptôme de votre enfant ou de votre adolescent grâce aux rappels du calendrier!
Ajoutez un rappel à votre calendrier pour vous assurer de vous faire rappeler tous les six mois de mettre à jour le tableau de bord des symptômes. Cela vous aidera, vous et le professionnel de la santé de votre enfant, à suivre de manière cohérente l’évolution des symptômes de la NF1 et à fournir les informations les plus récentes aux fins de discussion.
Composer avec la neurofibromatose de type 1 (NF1) peut être difficile pour toute la famille. Les neurofibromes plexiformes (NP) peuvent également avoir un impact sur la vie quotidienne. Il est toutefois important de savoir que vous n’êtes pas seul; nous sommes là pour vous fournir des renseignements et des ressources pour vous aider, vous et votre proche.
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif des NP liés à la NF1, mais il est possible de prendre en charge cette affection. Le traitement comprend une surveillance et une prise en charge régulières des problèmes éventuels, au fur et à mesure que ceux-ci surviennent.12
Le traitement pourrait nécessiter ce qui suit:5,9,11,12
La détection précoce des NP peut aider le professionnel de la santé de votre enfant à élaborer le meilleur plan d’action.4,10
Celui-ci déterminera si une intervention chirurgicale ou si des médicaments sont recommandés en fonction du cas particulier de votre enfant et de son plan de traitement.
Celui-ci déterminera si une intervention chirurgicale ou si des médicaments sont recommandés en fonction du cas particulier de votre enfant et de son plan de traitement.
Les NP ne présentent souvent aucun signe ni symptôme8, mais dans certains cas, ils peuvent avoir des répercussions sur la vie de votre enfant de différentes manières :
Il existe différents moyens d’aider les enfants présentant des NP liés à la NF1 à faire face aux difficultés causées par leur maladie. Il est important de trouver ce qui vous convient le mieux, à vous et à votre famille. Voici des options que vous pouvez essayer :
Si vous avez des questions au sujet de la prise en charge et du traitement des NP liés à la NF1, ainsi qu’à propos du soutien offert aux personnes qui en sont atteintes, adressez-vous à votre médecin pour en apprendre davantage.
Si vous vous occupez d’un enfant, il est tout à fait naturel de vouloir tout faire en votre pouvoir pour l’aider. Mais vous ne pouvez le faire efficacement que si vous êtes vous-même en bon état. Voici quelques mesures que les aidants peuvent prendre pour limiter leur niveau de stress et veiller à leur bien-être :
